Endométriose et adénomyose : histoire méconnue, témoignages, avancées scientifiques et conseils pratiques

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L’endométriose et l’adénomyose sont deux maladies gynécologiques chroniques et inflammatoires qui ont longtemps été ignorées ou minimisées. Elles touchent pourtant un grand nombre de femmes (on estime qu’environ 1 femme sur 10 souffre d’endométriose | source : endoblum.fr, et l’adénomyose pourrait affecter 20 à 30% des femmes | source : endofrance.org). Ces affections, souvent très douloureuses, peuvent entraîner des douleurs menstruelles intenses, des douleurs pelviennes chroniques, des troubles digestifs, urinaires, une fatigue profonde et des problèmes de fertilité. Pendant des siècles, leurs symptômes ont été attribués à des causes imaginaires ou psychologiques, et ce n’est que récemment que l’endométriose et l’adénomyose sont pleinement reconnues comme de véritables maladies nécessitant une prise en charge spécifique.

Dans cet article , nous vous proposons de découvrir l’histoire fascinante (et chaotique) de l’endométriose et de l’adénomyose – des premières descriptions antiques à la reconnaissance médicale tardive – ainsi que des témoignages de femmes à travers les époques. Nous passerons en revue les avancées scientifiques et médicales : comment le diagnostic et les traitements ont progressé, le rôle crucial de la recherche et l’implication grandissante des médecins. Enfin, vous trouverez des conseils pratiques complets pour les femmes concernées, concernant l’alimentation, les traitements (médicaux comme naturels), le dépistage précoce, le soutien psychologique, la vie professionnelle, les démarches juridiques et sociales, les groupes de parole et le parcours PMA (procréation médicalement assistée). Un véritable guide optimisé et incontournable pour toutes les femmes atteintes d’endométriose ou d’adénomyose, mêlant information rigoureuse et aide concrète.

Endométriose et adénomyose : de quoi s’agit-il ?

L’endométriose est définie par la présence de tissu semblable à la muqueuse utérine (endomètre) en dehors de l’utérus | source : fr.wikipedia.org. En d’autres termes, des cellules endométriales migrent ou se développent à des endroits anormaux – principalement dans la cavité pelvienne (ovaires, péritoine, trompes, ligaments utérins, etc.), et parfois dans des zones plus inattendues (vessie, intestins, diaphragme, voire poumons ou cerveau) | source : fr.wikipedia.org. Sous l’influence du cycle menstruel, ces cellules ectopiques réagissent aux hormones : elles prolifèrent puis saignent pendant les règles, provoquant une inflammation locale chronique. Il en résulte des lésions, des kystes (appelés endométriomes lorsqu’ils siègent sur les ovaires) et des adhérences responsables de douleurs souvent invalidantes (règles extrêmement douloureuses, douleurs pelviennes hors règles, douleurs lors des rapports…) et de complications comme l’infertilité | source : fr.wikipedia.org fr.wikipedia.org.

L’adénomyose, quant à elle, est souvent qualifiée d’“endométriose interne” de l’utérus : elle se caractérise par la présence de glandes endométriales et de stroma (tissu de soutien de l’endomètre) à l’intérieur même du muscle utérin, appelé myomètre | source : endofrance.org. Cette invasion du tissu endométrial au sein de la paroi musculaire utérine entraîne un épaississement diffus ou focal de l’utérus. Tout comme dans l’endométriose, ce tissu « égaré » dans le muscle utérin reste fonctionnel et subit les variations du cycle menstruel | source : en.wikipedia.org, provoquant des saignements utérins anormaux (règles très abondantes, prolongées, ou saignements entre les règles) et des douleurs pelviennes parfois très intenses. Les femmes atteintes d’adénomyose présentent fréquemment une dysménorrhée sévère (règles douloureuses), des douleurs pendant les rapports et un utérus anormalement volumineux et sensible à l’examen | source : en.wikipedia.org en.wikipedia.org. L’adénomyose tend à survenir un peu plus tard que l’endométriose (classiquement chez des femmes entre 35 et 50 ans, souvent ayant déjà eu des grossesses) même si on la décèle aussi chez des plus jeunes | source : en.wikipedia.org. Historiquement, on pensait qu’elle ne touchait que les femmes de plus de 40 ans ayant eu plusieurs enfants, et ces patientes finissaient souvent avec une ablation de l’utérus (hystérectomie) pour en venir à bout | source : endofrance.org.

Endométriose et adénomyose sont deux maladies distinctes, mais elles peuvent coexister fréquemment. On estime que 30 à 50% des femmes ayant une endométriose présentent aussi de l’adénomyose | source : endofrance.org. Les deux pathologies partagent par ailleurs de nombreux symptômes (douleurs, fatigue, infertilité) et leur diagnostic nécessite d’éliminer d’autres causes de douleurs pelviennes (comme les fibromes utérins, souvent associés également) | source : en.wikipedia.org en.wikipedia.org. On les regroupe sous le terme de maladies utéro-pelviennes chroniques. Encore aujourd’hui, l’endométriose reste parfois mal diagnostiquée et l’adénomyose est assez peu connue du grand public. Néanmoins, les connaissances progressent : autrefois considérée comme une simple variante de l’endométriose, l’adénomyose est désormais reconnue comme entité clinique à part entière et diagnostiquée de plus en plus tôt grâce aux progrès de l’imagerie médicale (échographie endovaginale experte, IRM pelvienne) | source : endofrance.org.

Vue histologique de l’adénomyose : on observe (encerclées par les flèches) des glandes endométriales anormales au sein du muscle utérin. L’endomètre normal se trouve en haut de l’image, tandis que le myomètre (fibres musculaires lisses en rose) est infiltré par ces îlots glandulaires ectopiques | source : commons.wikimedia.org. Cette invasion de l’endomètre dans la paroi utérine provoque un élargissement diffus de l’utérus, des saignements utérins anormaux et de vives douleurs. | source : commons.wikimedia.org

Un long déni médical : de l’Antiquité à la reconnaissance tardive

Premières descriptions – quand la « malédiction d’Ève » ne disait pas son nom

Les douleurs et troubles liés à l’endométriose ne sont pas des maux modernes : les historiens de la médecine ont retrouvé des traces qui remontent à l’Antiquité. Un papyrus médical égyptien datant d’environ 1500 av. J.-C. décrit le cas d’une femme se plaignant de douleurs intenses au bas-ventre pendant ses règles, cherchant des remèdes pour soulager son mal | source : media.lelabdelendo.com. Dans la Grèce antique, Hippocrate et d’autres médecins rapportent des symptômes évocateurs : des règles excessivement douloureuses, des saignements menstruels anarchiques, et l’observation que ces problèmes de santé féminine semblent associés à des difficultés pour avoir des enfants | source : media.lelabdelendo.com. Faute d’explication anatomique, ces manifestations étaient souvent attribuées à la colère des dieux ou à la fameuse théorie de “l’utérus errant” – cet organe étant supposé causer des troubles en se déplaçant dans le corps de la femme. Les médecins antiques recommandaient parfois le mariage et la grossesse comme « remède » aux maux féminins, partant de l’idée qu’une absence de grossesse rendait les menstruations pathologiques. On voit déjà poindre l’intuition que la grossesse pouvait améliorer temporairement la condition (ce qui sera plus tard vérifié dans le cas de l’endométriose), mais sans comprendre la maladie sous-jacente | source : fr.wikipedia.org.

Au fil des siècles, la vision de ces symptômes féminins reste prisonnière de préjugés. Durant le Moyen Âge et jusqu’à la Renaissance, la médecine européenne considère les règles principalement comme un phénomène de “purge” naturel. Les femmes qui souffrent trop vivement pendant leurs menstruations sont soupçonnées soit de faiblesse morale, soit de maladies occultes. À l’époque des chasses aux sorcières (XVI^e-XVII^e siècle), il n’était pas rare qu’une femme souffrant de douleurs gynécologiques sévères soit accusée de sorcellerie ou possédée par le démon | source : endomind.org. Des remèdes à base de plantes (camomille, fenouil, sauge…) sont bien sûr employés pour calmer les douleurs menstruelles | source : media.lelabdelendo.com, mais il n’existe pas de compréhension médicale réelle de ce qui cause ces douleurs hors norme. Toute plainte est le plus souvent balayée d’un revers de main : c’est la “faiblesse du sexe”, l’« hystérie » féminine, héritée de la conception gréco-romaine. D’ailleurs, le terme même d’hystérie vient du grec hustera (utérus) – signe que depuis l’Antiquité, on associe troubles psychiques et utérus… et on a longtemps relégué ces patientes dans le champ de la psychiatrie plutôt que de la gynécologie | source : endomind.org.

Découvertes au XIXe siècle : l’endomètre hors de l’utérus, un phénomène réel

Il faut attendre le XIXe siècle pour que la science médicale commence à percer le mystère. En 1860, un anatomopathologiste autrichien, Carl von Rokitansky, effectue l’autopsie d’une femme décédée et observe sur le péritoine (la fine membrane tapissant l’intérieur de l’abdomen) de curieuses lésions ressemblant à la muqueuse utérine | source : media.lelabdelendo.com media.lelabdelendo.com. En examinant ces tissus au microscope, il identifie clairement la présence de glandes utérines hors de l’utérus. Rokitansky décrit ce phénomène inédit qu’il nomme à l’époque « cystosarcome adénoïde de l’utérus », ou métaplasie hétérotopique de l’endomètre, pensant à une sorte de transformation anormale de tissu. Il vient en fait de mettre le doigt sur l’endométriose (et probablement sur l’adénomyose sans le savoir). Cependant, ses contemporains ne saisiront pas immédiatement l’importance de cette découverte, et il faudra encore des décennies avant que la communauté médicale reconnaisse l’endométriose comme une entité pathologique distincte | source : media.lelabdelendo.com.

Dans les années qui suivent, d’autres médecins européens rapportent des observations similaires. En 1896, Thomas Sutton utilise le terme de “glande menstruelle ectopique” pour décrire ces lésions, sans encore comprendre leur origine. Au début du XX^e siècle, un chirurgien écossais, John Sampson, joue un rôle majeur : en 1927, il publie une série de cas et propose le terme “endometriosis” (qui sera francisé en “endométriose”) pour baptiser cette maladie | source : endomind.org. Sampson émet également la première théorie explicative solide, encore enseignée aujourd’hui : selon lui, l’endométriose pourrait résulter d’un reflux sanguin menstruel dans les trompes et la cavité pelvienne (les règles « remontant » au lieu de s’évacuer normalement) | source : endomind.org. Ce sang menstruel contiendrait des cellules endométriales vivantes pouvant s’implanter à l’extérieur de l’utérus – théorie du “reflux tubaire” qui reste l’une des explications possibles de la maladie.

Parallèlement, l’adénomyose commence aussi à être distinguée. En réalité, Carl von Rokitansky avait dès 1860 signalé la présence de glandes endométriales dans le muscle utérin (ce qu’il prenait pour une forme de tumeur bénigne, qu’il appela “cystosarcome”). Mais c’est en 1925 que le gynécologue allemand F. Frankl propose le terme “adénomyosis uteri” pour décrire précisément l’invasion de la muqueuse utérine au sein du myomètre | source : pubmed.ncbi.nlm.nih.gov. Frankl insiste pour séparer cette notion de tout processus inflammatoire (d’où l’abandon de termes comme “adénomyosite”). Deux ans plus tard, en 1927, Sampson introduit le terme endométriose pour l’endométriose externe. L’adénomyose et l’endométriose sont donc nommées et définies presque simultanément à l’aube du XX^e siècle, même si on parle alors plutôt d’endométriose “interne” pour l’adénomyose. La définition moderne de l’adénomyose sera affinée en 1972 par l’auteur J. Bird, qui la décrira comme l’invasion bénigne de l’endomètre dans le myomètre, entraînant un élargissement diffus de l’utérus et des glandes ectopiques entourées de muscle hypertrophié | source : pubmed.ncbi.nlm.nih.gov.

Des femmes laissées dans l’ombre pendant des décennies

Malgré ces découvertes, pendant une bonne partie du XX^e siècle la prise de conscience reste très lente. Les enseignements de médecine n’intègrent quasiment pas l’endométriose : jusque dans les années 1980, on continue de penser qu’il s’agit d’une maladie rare. En réalité, elle était surtout rarement diagnostiquée. Beaucoup de patientes continuent de souffrir en silence, les médecins ne faisant pas le lien entre leurs symptômes et cette maladie encore mal connue. Nombre de femmes se voient prescrire des calmants, ou pire, sont renvoyées chez elles avec l’idée que « c’est psychologique » ou que « c’est normal de souffrir quand on est une femme ». On estime ainsi qu’au XXe siècle, des générations de femmes ont subi des errances diagnostiques ou des erreurs d’aiguillage (certaines ont été traitées en psychiatrie pour hystérie alors qu’elles avaient en fait une endométriose). L’endométriose était parfois découverte par hasard, lors d’une chirurgie pour tout autre chose, ou après qu’une patiente ait finalement subi une ablation de l’utérus et des ovaires – auquel cas l’analyse de la pièce opératoire révélait a posteriori la maladie.

Un exemple frappant de cette ignorance est le cas de Marilyn Monroe. La légendaire actrice américaine des années 1950 souffrait de douleurs pelviennes extrêmes depuis l’adolescence. À l’époque, son endométriose n’a été que tardivement diagnostiquée et peu de traitements efficaces existaient. Les médecins lui proposaient d’emblée l’ovariectomie (ablation des ovaires) comme “solution” radicale, ce qu’elle a refusé pour préserver son désir d’enfant | source : blog.topdoctors.co.uk. Marilyn a enduré en silence des années de calvaire : hospitalisations à répétition, recours fréquent à la morphine et aux barbituriques pour calmer la douleur, et au moins quatre fausses couches documentées entre 1956 et 1962 | source : blog.topdoctors.co.uk. Son état, mal compris, lui a valu la réputation d’être une diva capricieuse sur les plateaux (ses absences et retards étaient en réalité dus à ses crises douloureuses) | source : blog.topdoctors.co.uk. “L’endométriose a détruit son mariage, son désir d’enfants, sa carrière et, ultimement, sa vie”, écrira plus tard un de ses biographes | source : blog.topdoctors.co.uk. Ce destin tragique illustre le sort de nombreuses femmes avant la reconnaissance de la maladie : Marilyn Monroe est décédée en 1962 sans avoir pu être soulagée par les avancées dont bénéficient les patientes d’aujourd’hui.

Heureusement, la prise de conscience a commencé à émerger dans les années 1980-1990. L’amélioration des techniques médicales (comme l’apparition de la coelioscopie diagnostique) a permis de détecter davantage de cas. Des médecins pionniers ont publié des études, et surtout, la parole des femmes a commencé à se libérer. En France, il a fallu attendre les années 2000 pour entendre parler de l’endométriose dans les médias grand public. En 2001, le magazine Marie Claire y consacre un article choc intitulé “J’ai mal, docteur, très mal…” qui révèle l’ampleur du problème. Puis, des personnalités publiques ont témoigné de leur propre endométriose, donnant un visage à la maladie. Par exemple, l’actrice Laëtitia Milot (connue pour Plus belle la vie) a révélé en 2017 souffrir d’endométriose et a depuis milité activement, écrivant un livre et participant à des documentaires sur le sujet | source : media.lelabdelendo.com. De même, l’influenceuse Caroline Receveur a parlé de son diagnostic en 2019, et d’autres figures médiatiques ont suivi, en France et à l’international | source : media.lelabdelendo.com. Ces témoignages ont contribué à briser le tabou et à sensibiliser l’opinion à une maladie qui demeurait méconnue.

Témoignages de souffrance à travers les époques

Si l’on se penche sur les récits et témoignages, on mesure la détresse que ces maladies ont pu causer à travers l’histoire. Déjà dans l’Antiquité, on trouve des écrits décrivant la détresse de femmes en proie à des douleurs menstruelles infernales – leur mal était alors attribué à la punition divine ou à la mythique “furie de l’utérus”. Au XVIIe siècle, une femme décrivant des douleurs pelviennes atroces risquait d’être accusée d’hystérie, voire enfermée dans un asile. Le médecin allemand Daniel Schrön rapporte en 1690 le cas d’un “ulcère de l’utérus” chez une patiente dont les douleurs étaient si intenses qu’elles la rendaient quasiment folle, et il note déjà le caractère possiblement héréditaire de ce mal mystérieux | source : endomind.org – préfigurant l’idée, confirmée plus tard, que l’endométriose a effectivement une composante familiale.

En parcourant les archives médicales des siècles passés, on retrouve d’innombrables femmes qui ont souffert en silence. Certaines ont consigné leur calvaire dans des journaux intimes ou des correspondances, parlant de “couteaux” dans le ventre à chaque cycle, de jours entiers alitées dans le noir, d’une incapacité à mener une vie “normale” sans que personne ne comprenne pourquoi. Nombre d’entre elles ont consulté un multitude de médecins sans obtenir de réponse, ou se sont vu rétorquer que « c’était dans la tête ». Ces voix étouffées de l’histoire ont commencé à être entendues bien trop tard.

Aujourd’hui, malgré les progrès, on retrouve encore des échos de ce passé. Les forums et groupes de parole regorgent de témoignages de femmes ayant erré des années de médecin en médecin avant qu’enfin un diagnostic d’endométriose ou d’adénomyose ne soit posé. Beaucoup racontent que leurs plaintes ont d’abord été minimisées. Marion, 30 ans, attachée de presse, se souvient ainsi que chaque nouveau gynécologue lui lançait : « Si les règles étaient une partie de plaisir, ça se saurait ! Vous voyez bien que vous n’avez rien, c’est normal d’avoir mal pendant vos règles » | source : endoblum.fr. Pendant ses échographies, où elle souffrait terriblement, on lui répétait qu’elle dramatisait. Mathilde, 38 ans, explique que sa mère et sa grand-mère lui avaient toujours affirmé la même chose – parce qu’elles l’avaient entendu toute leur vie également – et qu’elle a fini par intégrer que la douleur était le lot “normal” de chaque femme | source : endoblum.fr. Cette banalisation de la souffrance menstruelle est tenace. Même les plus jeunes en sont victimes : Louna, 14 ans, rapporte que lors d’une crise où elle ne pouvait plus marcher tant la douleur était forte, son beau-père lui a asséné : « Tu es une fille, donc tu dois forcément souffrir » | source : endoblum.fr. Ces témoignages contemporains font froid dans le dos, car ils montrent que malgré une meilleure connaissance médicale, le sexisme médical ordinaire et les idées reçues persistent – prolongeant le délai avant la prise en charge. Rappelons qu’en moyenne, une patiente met encore 7 ans avant d’être diagnostiquée correctement | source : endoblum.fr, ce qui signifie 7 années de douleurs non soulagées, d’errance et d’incompréhension.

Heureusement, de plus en plus de voix s’élèvent pour changer cet état de fait. Des collectifs de patientes, comme le groupe français “À nos corps résistants (ANCRés)”, dénoncent le silence et le retard de la recherche, y voyant une conséquence directe du patriarcat et du tabou autour des règles | source : endoblum.fr. Le manifeste d’ANCRés commence par des mots forts : « L’endométriose est une double peine. La première, celle de la douleur ; la deuxième, celle du patriarcat. » | source : endoblum.fr. Ces militantes soulignent que si la médecine n’a pas investi plus tôt sur cette maladie connue depuis l’Antiquité, c’est bien parce qu’elle touche des femmes : « Personne ne s’y est intéressé car ça ne touche pas les hommes, et dès que c’est lié au féminin, on classe ça dans l’hystérie… » déclare Jessica, membre du collectif | source : endoblum.fr. Aujourd’hui, grâce aux réseaux sociaux et aux médias, les patientes refusent de souffrir dans l’ombre. Leurs témoignages – qu’ils soient anonymes ou portés par des célébrités – ont transformé le discours public : non, il n’est pas “normal” d’avoir mal au point de s’évanouir pendant ses règles, et non, ce n’est pas “dans la tête”. Ce changement de paradigme, fruit de décennies de courageuses prises de parole, a été déterminant pour que la médecine et les pouvoirs publics prennent enfin la mesure de l’endométriose et de l’adénomyose.

Avancées scientifiques et médicales

Un diagnostic enfin pris au sérieux (mais encore trop tardif)

Sur le plan médical, les 20 dernières années ont vu d’immenses progrès dans le diagnostic de l’endométriose et de l’adénomyose. Jadis, il s’agissait d’un diagnostic d’exclusion – on ne pensait à l’endométriose qu’après avoir écarté le reste – et il n’était confirmé le plus souvent qu’après des années de symptômes, lors d’une chirurgie exploratoire. Aujourd’hui, la situation s’améliore : la maladie est mieux connue des praticiens, et surtout, on dispose d’outils performants pour la détecter sans recourir systématiquement à la chirurgie. L’échographie pelvienne effectuée par un·e radiologue formé·e à l’endométriose peut identifier des lésions profondes, des nodules, des kystes endométriosiques ovariens, voire des signes indirects. L’IRM pelvienne est également un examen de référence pour cartographier l’endométriose profonde et diagnostiquer l’adénomyose avec une excellente fiabilité | source : endofrance.org. Ainsi, de plus en plus de patientes obtiennent un diagnostic via l’imagerie, là où il fallait autrefois obligatoirement une cœlioscopie (chirurgie par laparoscope).

Malgré tout, le retard diagnostique reste un problème majeur. Comme mentionné, il avoisine encore 7 ans en moyenne – délai dû à la fois à la normalisation de la douleur féminine, au manque de formation de certain·e·s praticien·ne·s et à la variété des symptômes qui peuvent prêter à confusion | source : endoblum.frendoblum.fr. Beaucoup de femmes consultent d’abord pour des douleurs digestives ou urinaires induites par l’endométriose, ce qui peut orienter à tort vers des spécialistes non informés de la maladie. De même, l’adénomyose peut passer inaperçue car ses symptômes (règles abondantes, douleurs) peuvent mimer des fibromes utérins ou de simples “ménorragies” idiopathiques. Il y a donc un vrai défi de formation des médecins de première ligne (généralistes, gynécologues, urgentistes…) pour qu’ils pensent plus rapidement à ces diagnostics. En France, un plan d’action a été lancé récemment : la Stratégie nationale de lutte contre l’endométriose (initiée en 2022) prévoit notamment de former massivement les professionnels de santé afin de mieux repérer les signes et d’orienter vite les patientes | source : media.lelabdelendo.com media.lelabdelendo.com. Des centres de référence et des filières de soins spécialisées se mettent en place pour améliorer le parcours diagnostique. L’objectif affiché est de réduire le délai de diagnostic, car plus la prise en charge est précoce, plus on évite aux patientes des années de souffrance inutiles et d’atteintes irréversibles à leur qualité de vie.

Par ailleurs, les critères diagnostiques se sont affinés. On reconnaît désormais que l’endométriose peut prendre des formes variées – superficielle, ovarienne, profonde – et on sait que la gravité des lésions ne corrèle pas toujours avec l’intensité de la douleur. Certaines femmes ont de nombreuses lésions mais peu de symptômes, et inversement des lésions minimes peuvent causer des douleurs atroces | source : deuxiemeavis.fr. Ce décalage explique en partie que le diagnostic ait pu être manqué : un examen gynécologique normal n’élimine pas l’endométriose. De même, l’adénomyose peut être focale ou diffuse, et n’est pas toujours détectable à l’échographie standard – d’où l’importance de techniques pointues. La bonne nouvelle est que la diffusion du savoir s’accélère : aujourd’hui “endométriose” n’est plus un gros mot mystérieux dans un cabinet médical, et de plus en plus de jeunes femmes ayant des douleurs invalidantes obtiennent enfin une explication à leurs maux.

Des traitements mieux adaptés, entre hormonothérapie, chirurgie et médecines douces

Y a-t-il un remède à l’endométriose ? À ce jour, il n’existe pas de traitement curatif définitif, mais une gamme d’options thérapeutiques permet de mieux en mieux de soulager les symptômes et d’améliorer la qualité de vie des patientes. L’approche actuelle est multidisciplinaire et personnalisée, combinant traitements médicamenteux, chirurgicaux et mesures annexes.

En première intention, face à une endométriose, on propose souvent un traitement hormonal pour mettre les lésions “au repos”. Concrètement, il s’agit généralement de bloquer le cycle menstruel afin de supprimer les règles (puisque c’est pendant les règles que les lésions saignent et provoquent l’inflammation). Cela peut être fait via la pilule contraceptive en continu (oestro-progestative ou progestative seule), un dispositif intra-utérin (stérilet) au levonorgestrel (qui réduit fortement les saignements), ou des médicaments progestatifs (comme le diénogest). Ces traitements hormonaux freinent l’évolution de la maladie et apportent souvent un réel apaisement des douleurs | source : deuxiemeavis.fr deuxiemeavis.fr. Dans les formes sévères, on peut avoir recours ponctuellement à des analogues de la GnRH pour induire une ménopause artificielle réversible, mettant complètement les ovaires au repos (cependant ces traitements puissants ne peuvent être utilisés qu’à court terme en raison de leurs effets secondaires). À l’inverse, si une patiente souhaite une grossesse, on évitera bien sûr de bloquer ses ovaires – l’orientation thérapeutique sera différente (voir section PMA plus loin).

Le traitement chirurgical est l’autre pilier de la prise en charge. Il s’agit de la cœlioscopie (ou laparoscopie) opératoire : une chirurgie mini-invasive consistant à introduire une caméra et des instruments dans la cavité pelvienne pour visualiser et retirer les lésions d’endométriose. Réalisée par un chirurgien entraîné, la cœlioscopie permet d’enlever les nodules, kystes et adhérences en préservant au maximum les organes (utérus, ovaires, intestins…) – on parle de chirurgie “d’exérèse” ou d’ablation des lésions. Cette chirurgie améliore notablement les douleurs dans beaucoup de cas et peut aussi améliorer la fertilité lorsqu’elle supprime des lésions qui entravaient la fonction reproductive | source : aphp.fr aphp.fr. Cependant, elle comporte des risques et n’est pas à prendre à la légère, en particulier pour l’endométriose profonde touchant des organes comme le rectum ou la vessie (où l’intervention est délicate). Les recommandations actuelles sont donc nuancées : opérer une endométriose modérée peut augmenter les chances de grossesse spontanée | source : aphp.fr, mais dans les formes très sévères, on évite une chirurgie d’emblée si le principal objectif est la fertilité (on privilégie parfois directement la FIV, cf. PMA). Chaque cas est discuté en concertation pluridisciplinaire. Notons que la chirurgie de l’endométriose ne guérit pas toujours la maladie sur le long terme – des lésions peuvent réapparaître avec le temps, surtout si le traitement hormonal n’est pas poursuivi derrière. Par ailleurs, dans certains cas particuliers comme les kystes ovariens endométriosiques, on sait que les retirer peut réduire la réserve ovarienne et donc nuire à la fertilité | source : aphp.fr : là encore, il faut évaluer le bénéfice/risque au cas par cas.

Pour l’adénomyose, les traitements hormonaux (pilule en continu, progestatifs, stérilet hormonal) sont également utilisés pour atténuer les symptômes et freiner l’évolution | source : deuxiemeavis.fr. Ils donnent de bons résultats sur les saignements excessifs notamment. La chirurgie curative de l’adénomyose diffuse n’est pas aisée hormis la solution radicale de l’hystérectomie (ablation de l’utérus), proposée uniquement aux femmes n’ayant plus de projet de grossesse et en dernier recours. Cependant, on peut réaliser des interventions plus ciblées dans certains cas (retrait de foyers d’adénomyose bien localisés, techniques expérimentales de destruction ciblée par ultrasons focalisés ou radiofréquence). Ces approches restent encore limitées. Souvent, l’adénomyose est gérée par médicaments jusqu’à ce que la ménopause naturelle apporte une rémission des symptômes.

En parallèle de ces traitements spécifiques, il faut souligner l’importance de la prise en charge de la douleur. Les antalgiques classiques (paracétamol, anti-inflammatoires non stéroïdiens) sont utiles pendant les crises. Dans les douleurs chroniques rebelles, on a recours à des traitements dits “neuromodulateurs” comme certains antidépresseurs ou anti-épileptiques à faible dose, qui calment les douleurs neuropathiques | source : deuxiemeavis.fr. Des centres spécialisés dans la douleur chronique accompagnent les patientes pour adapter ce traitement médicamenteux sur mesure.

De plus, un arsenal de médecines complémentaires s’est développé pour aider les femmes à mieux vivre avec ces maladies. Physiothérapie et rééducation périnéale peuvent soulager les tensions musculaires et améliorer les symptômes digestifs ou urinaires. L’acupuncture, la sophrologie, l’hypnose médicale ont montré des bénéfices chez certaines patientes en réduisant le stress et la perception douloureuse | source : deuxiemeavis.fr. Le yoga et des exercices doux adaptés permettent d’assouplir le bassin et d’améliorer la circulation, ce qui contribue à diminuer l’inflammation locale. Des plantes aux vertus anti-inflammatoires (curcuma, gingembre…) ou des compléments alimentaires (oméga-3, magnésium…) sont parfois conseillés en soutien, bien que les études scientifiques manquent encore pour valider leur efficacité de façon formelle. Il est important de noter que ces approches “naturelles” ne remplacent pas les traitements médicaux, mais viennent en complément pour une prise en charge globale. Beaucoup de médecins spécialisés en endométriose prônent d’ailleurs une stratégie multimodale : par exemple, « associer un traitement hormonal à une prise en charge en médecine complémentaire (hypnose, acupuncture…) et un suivi par un spécialiste de la douleur chronique » | source : deuxiemeavis.fr afin d’attaquer la maladie sur tous les fronts. Cette vision holistique est très appréciée des patientes, qui deviennent actrices de leur santé et explorent différentes pistes pour aller mieux.

Au final, si aucun traitement miracle n’existe encore, on constate que la situation des patientes aujourd’hui n’a rien de comparable avec celle d’il y a 50 ans. À l’époque de Marilyn Monroe, le seul “traitement” définitif proposé était la chirurgie radicale mutilante (ovariectomie/hystérectomie) qu’elle a refusée | source : blog.topdoctors.co.uk, et elle devait endurer ses douleurs sans anti-inflammatoires modernes ni traitements hormonaux efficaces | source : blog.topdoctors.co.uk. En 2025, les traitements permettent de transformer la vie de nombreuses femmes : beaucoup parviennent à contrôler leurs symptômes au point de retrouver une vie quasi normale, ce qui était inespéré il y a quelques décennies. Bien sûr, chaque parcours est différent – certaines patientes gardent des douleurs malgré tout, et la route est encore longue pour améliorer leur sort – mais l’espoir est là.

La recherche s’accélère (enfin) : comprendre pour guérir

Pourquoi développe-t-on une endométriose ou une adénomyose ? La question reste en suspens, et c’est l’objet de nombreux travaux de recherche dans le monde. L’endométriose est une maladie multifactorielle et complexe : des facteurs génétiques, immunologiques, hormonaux et environnementaux semblent impliqués dans son apparition | source : cerin.org. La théorie du reflux menstruel de Sampson n’explique pas tout (beaucoup de femmes ont un reflux sans pour autant développer de lésions). Aujourd’hui, les scientifiques explorent plusieurs hypothèses simultanément : un défaut du système immunitaire qui laisserait survivre et s’implanter les cellules endométriales en dehors de l’utérus ; des facteurs génétiques (on a identifié des prédispositions familiales – avoir une mère ou une sœur atteinte multiplie le risque par 5) ; des influences environnementales (exposition à certains perturbateurs endocriniens pendant le développement intra-utérin par exemple). On étudie aussi la possibilité que des cellules souches de l’utérus migrent via la circulation sanguine ou lymphatique et colonisent d’autres organes (théorie de la dissémination vasculaire), ou encore que le péritoine pourrait subir une métaplasie spontanée (c’est-à-dire que des cellules péritonéales se transformeraient en cellules endométriales sous certaines conditions hormonales). Du côté de l’adénomyose, des recherches récentes suggèrent un rôle d’une anomalie de la zone de jonction endomètre-myomètre, peut-être favorisée par des microtraumatismes (grossesses, accouchements, interventions utérines) ou par des contractions utérines excessives qui “pousseraient” mécaniquement l’endomètre dans le muscle | source : endomind.org. En 2009, le Dr G. Leyendecker a ainsi proposé que des contractions utérines trop intenses pendant les règles pourraient être un moteur de l’apparition simultanée de l’endométriose et de l’adénomyose | source : endomind.org. Cette idée ouvre la voie à de nouvelles approches (par exemple, utiliser des traitements réduisant l’hypercontractilité utérine).

Ce qu’il faut souligner, c’est que la recherche sur l’endométriose/adénomyose a longtemps été insuffisante comparée à l’ampleur du problème. Les associations de patientes dénoncent un retard flagrant : « Les premières traces de l’endométriose remontent à l’Antiquité et pourtant la recherche est très en retard sur cette pathologie… Personne ne s’y est intéressé car ça ne touche pas les hommes » rappelle le collectif ANCRés | source : endoblum.fr. De fait, ce n’est qu’au cours des années 2010 que les choses ont vraiment bougé. Depuis, on assiste heureusement à un essor des publications scientifiques et des essais cliniques. Des équipes de recherche dédiées à l’endométriose se sont montées à travers le monde. En France, l’INSERM a lancé des programmes spécifiques ; des laboratoires travaillent sur des marqueurs diagnostiques (on cherche par exemple des signatures dans le sang, les urines, la salive pour détecter la maladie plus facilement qu’avec l’imagerie ou la chirurgie). Une start-up française a récemment annoncé le développement d’un test salivaire prometteur, bien qu’il faille rester prudent en attente de validations indépendantes. Du côté des traitements, de nouvelles molécules sont en cours d’essais – par exemple des antagonistes oraux de la GnRH (qui bloquent la production d’hormones sans injection) ont été introduits dans certains pays, offrant une alternative aux injections mensuelles. On explore aussi la voie des immunomodulateurs (puisque l’endométriose présente des similitudes avec des désordres immunitaires), et même d’éventuels vaccins ou thérapies géniques dans un futur plus lointain.

Par ailleurs, la notion d’endométriose comme maladie systémique (et non juste locale) prend de l’ampleur : des études récentes examinent les liens entre endométriose et troubles immunitaires, allergies, maladies inflammatoires chroniques, etc., pour mieux comprendre l’impact global sur l’organisme | source : deuxiemeavis.fr. On sait par exemple que l’endométriose peut augmenter légèrement le risque de certaines maladies auto-immunes ou de l’asthme, ce qui suggère des mécanismes communs à élucider | source : deuxiemeavis.fr.

Au niveau institutionnel, ces dernières années ont vu une vraie reconnaissance du problème de santé publique que représente l’endométriose. En France, l’endométriose a été déclarée “grande cause nationale” en 2022, et la stratégie nationale inclut un important volet de recherche (financement de projets, création d’un réseau de recherche international, etc.) | source : media.lelabdelendo.com. Au Royaume-Uni, le gouvernement a également débloqué des fonds pour la recherche sur l’endométriose | source : media.lelabdelendo.com. L’objectif est clair : rattraper le retard. Les scientifiques espèrent que ces efforts combinés permettront à moyen terme de mieux comprendre la physiopathologie, afin d’arriver à des traitements plus ciblés – et pourquoi pas, à terme, à une guérison.

En attendant, le fait d’améliorer la connaissance collective sur l’endométriose et l’adénomyose est déjà en soi un progrès. Plus les médecins et le grand public sont informés, plus les patientes seront diagnostiquées tôt et prises en charge correctement. On voit d’ailleurs une évolution notable : la jeune génération de médecins est largement féminisée et plus sensibilisée à ces sujets autrefois négligés | source : endoblum.frendoblum.fr. L’enseignement en faculté de médecine commence à intégrer l’endométriose dans les programmes. Tout cela nourrit l’espoir que les prochaines années apporteront leur lot de découvertes – et que peut-être nos filles n’auront plus à subir le même parcours du combattant.

Passons maintenant aux conseils pratiques pour les femmes atteintes d’endométriose ou d’adénomyose, afin de les aider concrètement dans tous les aspects de leur vie avec la maladie.

Conseils pratiques pour mieux vivre avec l’endométriose ou l’adénomyose

Vivre avec une endométriose ou une adénomyose peut être éprouvant, mais de nombreux aménagements et astuces peuvent améliorer le quotidien. Voici un tour d’horizon des conseils utiles dans différents domaines – de l’hygiène de vie aux droits sociaux – pour aider les femmes malades à reprendre le pouvoir sur leur corps et leur vie.

Alimentation anti-inflammatoire et hygiène de vie

Adopter une alimentation adaptée peut contribuer à réduire l’inflammation et certains symptômes de l’endométriose. Des études ont montré des liens entre la nutrition et le risque de développer la maladie : par exemple, une consommation élevée de viande rouge (riche en graisses saturées) est associée à une augmentation significative du risque d’endométriose | source : cerin.org, tandis qu’une consommation régulière de produits laitiers serait au contraire liée à un risque un peu plus faible | source : cerin.org – peut-être grâce au calcium et à la vitamine D aux effets anti-inflammatoires. De même, une alimentation riche en acides gras trans (que l’on trouve dans les produits industriels, viennoiseries, margarines hydrogénées) ou en graisses saturées a été corrélée à une plus forte incidence d’endométriose | source : cerin.org. À l’inverse, les régimes de type anti-inflammatoire sont souvent recommandés aux patientes.

Concrètement, il est conseillé de privilégier les aliments aux vertus anti-inflammatoires : les fruits et légumes (riches en antioxydants et fibres), en particulier les légumes verts à feuilles et les fruits peu sucrés. Les oméga-3 ont un effet positif connu sur l’inflammation : on augmentera donc la consommation de poissons gras (sardine, maquereau, saumon, hareng) | source : media.lelabdelendo.com, d’huiles végétales de colza, lin, noix… | source : media.lelabdelendo.com ainsi que de fruits à coque (noix, amandes, etc. en évitant toutefois les graines de lin, sésame, soja qui contiennent des phyto-œstrogènes) | source : media.lelabdelendo.com. Les épices et herbes aromatiques telles que le curcuma (riche en curcumine anti-inflammatoire), le gingembre, la cannelle, le romarin, le thym, le basilic, etc., sont de précieuses alliées pour épicer les plats tout en réduisant l’inflammation | source : media.lelabdelendo.com. On recommandera également les aliments riches en fibres et en probiotiques naturels qui favorisent un bon équilibre intestinal – car un microbiote en bonne santé peut moduler favorablement l’inflammation. Par exemple, introduire des aliments fermentés (kéfir, kombucha, choucroute, yaourts) apporte des probiotiques bénéfiques | source : media.lelabdelendo.com.

En parallèle, certains aliments ou substances sont à limiter car susceptibles d’aggraver l’inflammation ou les symptômes. Parmi eux : les excès de sucre rapide (sodas, confiseries), qui entretiennent un terrain inflammatoire – on leur préférera des sucres naturels des fruits entiers ou des alternatives comme le miel, le sirop d’érable ou de coco | source : media.lelabdelendo.com. L’alcool est à consommer avec modération, car il peut exacerber l’inflammation et la douleur (on notera que le vin rouge, riche en polyphénols, est moins délétère que les alcools forts, mais la modération reste de mise) | source : media.lelabdelendo.com. La caféine peut aussi accentuer les douleurs chez certaines patientes : si l’on observe une corrélation entre consommation de café et intensité des symptômes, il peut être utile d’essayer de le réduire (en le remplaçant par exemple par de la chicorée, des tisanes énergisantes ou du maté) | source : media.lelabdelendo.com. Par ailleurs, certaines femmes rapportent une amélioration en évitant le gluten ou les produits laitiers – bien que les études scientifiques sur le sujet donnent des résultats contrastés. Il peut être intéressant d’expérimenter un régime sans gluten/dairy pendant quelques mois pour voir s’il y a un effet sur vos symptômes, puis de réintroduire progressivement pour identifier ce qui vous convient personnellement (idéalement avec l’aide d’un·e nutritionniste). Enfin, la famille des solanacées (pommes de terre, tomates, aubergines, poivrons…) est soupçonnée chez certaines personnes de favoriser des inflammations articulaires ou musculaires | source : media.lelabdelendo.com. Là encore, chacune peut tester son propre degré de sensibilité à ces aliments en tenant un journal alimentaire pour repérer des corrélations entre tel aliment et l’aggravation des douleurs | source : media.lelabdelendo.com.

En dehors de l’alimentation, adopter une bonne hygiène de vie générale joue un rôle important. Il est recommandé d’avoir une activité physique régulière adaptée (marche, natation, yoga doux, Pilates…) : le sport modéré aide à réduire l’inflammation systémique, libère des endorphines antidouleur et améliore le moral. Beaucoup de femmes constatent que l’exercice (sans excès) atténue leurs symptômes sur le long terme. Faire attention à son sommeil est également crucial, car un sommeil de mauvaise qualité augmente la sensibilité à la douleur. On veillera à des heures régulières et à un environnement propice au repos. La gestion du stress est un autre volet : stress et douleur entretiennent un cercle vicieux (le stress accentue la perception douloureuse, la douleur chronique génère du stress…). Des techniques de relaxation, méditation, cohérence cardiaque, acupuncture ou psychothérapie peuvent aider à mieux gérer l’anxiété liée à la maladie. Enfin, certaines patientes tirent bénéfice de l’usage d’outils non médicamenteux pendant les crises douloureuses : bouillotte chaude sur le ventre ou le bas du dos pour détendre les spasmes, bains chauds, utilisation d’un TENS (neurostimulation électrique transcutanée) pour bloquer les messages de douleur, auto-massages ou massages par un·e kiné formé·e… Chaque méthode naturelle qui procure du soulagement mérite d’être intégrée au quotidien.

En résumé, bien manger, bouger, dormir suffisamment et prendre soin de son équilibre psychologique peut ne pas suffire à faire disparaître l’endométriose, mais cela crée un terrain plus favorable pour lutter contre la maladie. Beaucoup de patientes témoignent qu’un changement de régime alimentaire et de mode de vie a réduit la fréquence de leurs crises et amélioré leur énergie. Ce sont des leviers sur lesquels on peut agir soi-même, à son rythme, et qui viennent en soutien des traitements médicaux.

Parcours de soins : diagnostic, traitements médicaux et suivis

1. Écoute de son corps et dépistage précoce : Le premier conseil aux jeunes filles et femmes est simple mais capital – ne pas banaliser des douleurs intenses. Des règles très douloureuses au point de vous empêcher d’aller en cours ou au travail, de vous plier en deux ou de vous faire tourner de l’œil ne sont pas normales. Si c’est votre cas, parlez-en sans tarder à un·e professionnel·le de santé (médecin généraliste, gynécologue, sage-femme). Insistez pour être prise au sérieux : on sait que trop de femmes ont entendu qu’elles “exagéraient” leurs douleurs | source : endoblum.fr. N’hésitez pas à tenir un cahier de symptômes où vous noterez chaque mois vos douleurs (intensité, localisation), la durée de vos règles, la présence d’autres signes (douleurs digestives, urinaires, fatigue, fièvre, etc.). Ce journal médical est très utile pour appuyer votre discours et orienter le diagnostic. Si votre médecin traitant ou gynécologue ne vous écoute pas ou minimise, n’ayez aucun scrupule à demander un second avis – idéalement auprès d’un·e spécialiste de l’endométriose. De nos jours, il existe des plateformes de téléconseil médical où l’on peut obtenir l’avis d’un expert en endométriose en envoyant son dossier | source : deuxiemeavis.fr deuxiemeavis.fr. Ce deuxième avis peut souvent mettre fin à de longues errances en confirmant la suspicion d’endométriose et en recommandant les bons examens.

2. Bilan diagnostique spécialisé : Si une endométriose ou une adénomyose est suspectée, le parcours de diagnostic comprend généralement des examens d’imagerie. Une échographie pelvienne (de préférence endovaginale) sera réalisée – pensez à consulter un radiologue ou un centre d’imagerie habitué à l’endométriose, car l’expertise de l’opérateur fait une grande différence dans la détection des lésions. L’écho permettra de repérer des kystes ovariens typiques (endométriomes), de voir un utérus volumineux et hétérogène évocateur d’adénomyose, ou d’autres anomalies. En fonction des résultats et des symptômes, on complétera souvent par une IRM pelvienne qui offre une vision très fine des structures : l’IRM est l’examen de choix pour visualiser les lésions d’endométriose profonde (comme les nodules dans le septum recto-vaginal, ou les atteintes du diaphragme) et pour confirmer une adénomyose (en mesurant par exemple l’épaisseur de la zone de jonction utérine) | source : endofrance.org. Pendant un bilan d’infertilité, une IRM sera quasi systématique pour évaluer l’étendue de l’endométriose et notamment détecter l’adénomyose qui peut diminuer les chances de nidation de l’embryon | source : endofrance.org. Par ailleurs, une hystéroscopie (caméra dans la cavité utérine) ou une hystérosonographie peuvent être proposées pour explorer l’utérus de l’intérieur et rechercher d’éventuels polypes, synéchies ou lésions évocatrices d’adénomyose (comme des plages d’endomètre épaissi dans le myomètre). Enfin, la coelioscopie exploratrice reste l’outil diagnostique ultime : si l’imagerie ne retrouve rien alors que les symptômes sont très parlants, une coelioscopie pourra être proposée pour aller “voir” directement dans le ventre et biopsier d’éventuelles lésions. C’est une petite chirurgie sous anesthésie générale, à ne pas réaliser à la légère, mais qui permet souvent de lever le doute et dans le même temps de retirer les lésions visibles.

3. S’informer et choisir le bon interlocuteur : Être diagnostiquée d’une endométriose ou adénomyose peut soulager (enfin une explication !), mais cela s’accompagne aussi de beaucoup de questions et d’angoisses. Il est important de s’informer sur la maladie – via des sources fiables (associations de patientes, brochures médicales, sites officiels) – pour comprendre ses traitements et devenir actrice de sa prise en charge. Idéalement, faites-vous suivre par un professionnel qui connaît bien l’endométriose : toutes les villes ne disposent pas encore de spécialistes, mais il existe en France des consultations dédiées dans de nombreux CHU et hôpitaux. L’association EndoFrance propose par exemple sur son site une liste de médecins membres de son comité scientifique, classés par région, vers lesquels elle peut orienter les patientes. Vous pouvez contacter les associations ou échanger avec d’autres patientes pour obtenir des recommandations de praticiens compétents et bienveillants. Ne vous contentez pas d’un suivi insatisfaisant : trop de femmes ont perdu de précieuses années avec un médecin qui n’y « croyait » pas. Si votre médecin traitant l’admet humblement, il peut aussi vous référer vers un centre spécialisé. Ces centres pluridisciplinaires (gynécologues, radiologues, chirurgiens, algologues, psychologues…) offrent une prise en charge globale de qualité.

4. Élaborer un “plan d’action” thérapeutique personnalisé : Une fois le diagnostic confirmé, discutez avec votre médecin des options de traitement (voir section précédente pour le détail des traitements disponibles). Posez toutes vos questions : quel est l’objectif principal dans votre cas – soulager la douleur ? préserver la fertilité ? traiter une lésion à risque ? – car la stratégie peut différer. Par exemple, une jeune femme de 25 ans sans désir d’enfant immédiat se verra souvent proposer un traitement hormonal en continu pour mettre la maladie en dormance, alors qu’une femme de 34 ans souhaitant une grossesse aura peut-être d’emblée une prise en charge orientée vers la fertilité (stimulation ovarienne, chirurgie si nécessaire, etc.). L’adénomyose requiert aussi des décisions particulières : un traitement pour réduire les saignements (ex. stérilet hormonal) peut être la priorité si vous êtes anémiée par des règles hémorragiques. N’hésitez pas à demander un réajustement du traitement si vous ne le tolérez pas ou s’il est inefficace (il existe plusieurs molécules, plusieurs types de pilules – certaines patientes doivent en essayer plusieurs avant de trouver celle qui leur convient). Gardez en tête qu’une endométriose se surveille dans le temps : prévoyez des visites de suivi régulières (tous les 6 mois à 1 an selon l’intensité) pour faire le point, ajuster le traitement, et éventuellement contrôler par imagerie l’évolution des lésions si un jour un projet de grossesse se profile.

5. Multidisciplinarité et soutien : N’ayez pas peur de composer votre « équipe » de soins idéale. Outre le gynécologue, pensez aux spécialistes de la douleur (consultation d’algologie), aux kinésithérapeutes en pelvi-périnéologie, aux sexologues (si la dyspareunie – douleurs pendant les rapports – pose problème dans votre couple), aux nutritionnistes (pour adapter votre alimentation si besoin), et bien sûr aux psychologues/psychiatres (voir section suivante). Un ou une infirmier·ère de coordination peut parfois vous aider à orchestrer tout cela si vous êtes suivie dans un centre pluridisciplinaire. En un mot, ne restez pas seule face à la maladie : une endométriose sévère doit être abordée comme une maladie chronique à part entière, nécessitant divers professionnels. C’est votre droit en tant que patiente d’accéder à ces ressources. Le parcours de soins peut sembler lourd, mais bien accompagné on peut nettement améliorer sa qualité de vie.

Accompagnement psychologique et qualité de vie mentale

Vivre avec des douleurs chroniques, des chirurgies, de l’infertilité potentielle… n’est pas seulement éprouvant pour le corps, ça l’est aussi pour le moral. L’endométriose et l’adénomyose peuvent avoir des répercussions psychologiques importantes : anxiété d’anticipation (peur de la prochaine crise), dépression liée à la douleur incessante ou au sentiment d’impuissance, retentissement sur l’estime de soi et la vie de couple, etc. | source : media.lelabdelendo.com endoblum.fr. Il est donc fondamental de prendre soin de sa santé mentale au même titre que de son corps.

D’abord, sachez que vos ressentis sont légitimes. Ce n’est pas “être faible” que de se sentir découragée ou triste face à la maladie. Ne culpabilisez pas de craquer parfois. Beaucoup de patientes décrivent un véritable deuil à faire – le deuil de la femme “en bonne santé” qu’elles pensaient être, le deuil d’une fertilité évidente ou d’une insouciance perdue. Ce cheminement émotionnel prend du temps et il est normal de passer par des phases de colère, de tristesse, de déni, d’acceptation… Exprimer ce que l’on ressent est déjà une thérapie en soi. Parlez-en à vos proches de confiance, rejoignez des groupes de parole (voir section suivante), écrivez dans un journal intime ou sur des forums si cela vous aide. L’important est de ne pas garder tout en vous.

Un accompagnement psychologique professionnel peut s’avérer très bénéfique. Consulter un·e psychologue ou psychothérapeute formé·e aux douleurs chroniques ou à l’accompagnement des patients atteints de maladies peut vous apporter un espace neutre pour évacuer vos angoisses et apprendre des outils pour mieux vivre la situation. Par exemple, certaines techniques de thérapie comportementale et cognitive (TCC) peuvent aider à moduler la perception de la douleur ou à réduire l’anxiété qui l’accompagne. La méditation pleine conscience (mindfulness) s’est aussi montrée efficace chez des patients douloureux chroniques pour diminuer la souffrance perçue. Des programmes de gestion du stress, en groupe ou individuels, existent parfois en hôpitaux de jour pour les patientes atteintes d’endométriose (renseignez-vous auprès de votre centre de référence).

Parler de sexualité est souvent délicat, mais une sexualité épanouie est possible, y compris avec une endométriose. Si vos douleurs provoquent des difficultés dans votre intimité, n’hésitez pas à consulter un·e sexologue ou un·e thérapeute de couple. Il/elle pourra vous proposer des aménagements, des exercices de rééducation périnéale en duo, et aider votre partenaire à mieux comprendre votre ressenti. Beaucoup de couples ont ainsi pu surmonter l’impact de la maladie sur leur vie sexuelle en maintenant le dialogue et en explorant d’autres façons de vivre leur intimité sans douleur.

Enfin, cultiver les petits plaisirs de la vie et l’estime de soi est essentiel. La maladie a tendance à occuper toute la place et à définir notre identité (“je suis endométriosique”). Il est important de se rappeler que vous êtes bien plus que votre maladie. Continuez à avoir des activités qui vous font du bien (lecture, dessin, nature, sorties dès que possible, etc.), entourez-vous de personnes positives qui vous soutiennent. Si votre entourage familial ou amical ne comprend pas ce que vous vivez, orientez-les vers des ressources (articles, vidéos explicatives) ou vers des rencontres patients-familles organisées par des associations, afin qu’ils prennent la mesure de la maladie. Certaines patientes trouvent du réconfort en adoptant un animal de compagnie, d’autres en s’investissant dans une cause associative – tout ce qui peut redonner du sens et du plaisir au quotidien est bon à prendre. Apprendre à relativiser la maladie, à lâcher-prise sur les choses qu’on ne peut contrôler, et à célébrer les petites victoires (une semaine un peu moins douloureuse, un projet mené à bien malgré tout…) fait partie du cheminement. C’est un processus souvent long, fait de hauts et de bas, et là encore l’aide d’un professionnel peut être précieuse pour (re)trouver un équilibre psychique.

En résumé, ne négligez pas cet aspect psychologique : demander de l’aide n’est pas un signe de faiblesse, au contraire c’est une démarche courageuse et intelligente pour mieux affronter la maladie. Vous avez droit, comme toute personne atteinte d’une maladie chronique, à un soutien psychologique. Et si le premier psy que vous voyez ne vous convient pas, changez-en – l’important est de trouver la bonne personne de confiance.

Vie professionnelle : droits et adaptations au travail

Concilier travail et endométriose/adénomyose peut relever du défi, surtout lors des périodes de crise douloureuse. Selon un sondage, 65% des femmes atteintes estiment que la maladie a un impact négatif sur leur vie professionnelle | source : endofrance.org. Arrêts maladie à répétition, difficultés de concentration à cause de la douleur ou de la fatigue, rendez-vous médicaux fréquents – tout cela peut peser dans une carrière. Toutefois, il existe des dispositifs pour vous aider à maintenir votre emploi et des droits à faire valoir auprès de votre employeur.

Première étape : n’hésitez pas à solliciter la Médecine du travail (Service de Prévention et Santé au Travail). Le/la médecin du travail est un allié précieux : son rôle est de s’assurer que votre état de santé est compatible avec votre poste, et d’aménager vos conditions de travail si nécessaire | source : endofrance.org. Il est soumis au secret médical, vous pouvez donc lui parler librement de votre endométriose. Demandez une visite (même en dehors de la visite périodique) pour discuter de vos difficultés. Le médecin du travail peut recommander à votre employeur des aménagements d’horaires (arriver plus tard les jours où vous êtes souffrante, ou fractionner votre temps de travail), d’organisation (télétravail partiel les jours de crise, possibilité de vous allonger si besoin, pauses supplémentaires), ou de poste (éviter le port de charges lourdes, adapter le poste si station debout prolongée…). Ces préconisations ont du poids légal : l’employeur a l’obligation d’essayer d’y répondre dans la mesure du raisonnable | source : endofrance.org.

Un dispositif intéressant est le temps partiel thérapeutique. Après un arrêt maladie de plus de 30 jours (ou après une chirurgie par exemple), vous pouvez – sur proposition de votre médecin traitant et accord du médecin conseil de la Sécurité sociale – reprendre le travail à temps partiel pour motif thérapeutique | source : endofrance.org. Concrètement, cela signifie que vous travaillez par exemple à 50% pendant quelques semaines ou mois, tout en étant indemnisée par la Sécurité sociale pour compenser la perte de salaire | source : endofrance.org. Le médecin du travail déterminera le taux et la durée adaptés (généralement 1 à 3 mois, renouvelable, pouvant aller jusqu’à 2 ans en cas d’ALD) | source : endofrance.org. Ce temps partiel thérapeutique est transitoire et vise à vous réadapter en douceur au travail sans épuiser votre organisme en convalescence. N’hésitez pas à le demander si vous sortez d’une période particulièrement difficile.

Un point capital à connaître est la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH). L’endométriose n’est pas listée comme handicap en soi, mais ses formes sévères peuvent être reconnues comme handicapantes. La RQTH se demande auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) de votre département, via un formulaire à remplir conjointement par vous et votre médecin | source : endofrance.org. Il faudra y décrire précisément l’impact de la maladie sur votre capacité de travail et joindre des certificats médicaux | source : endofrance.org. La MDPH évaluera un taux d’incapacité et, si celui-ci le justifie, vous octroiera le statut de travailleur handicapé pour une durée déterminée (1 à 5 ans en général, renouvelable) | source : endofrance.org. Qu’apporte la RQTH ? Plusieurs choses : elle oblige l’employeur à mettre en place les adaptations de poste recommandées par le médecin du travail | source : endofrance.org, et confère une certaine protection contre le licenciement abusif (même si ce n’est pas une garantie absolue). Elle permet aussi d’accéder à des dispositifs comme le télétravail facilité (le télétravail peut être considéré comme un aménagement du poste pour raison de santé | source : endofrance.org), des financements pour du matériel ergonomique, etc. Par ailleurs, les entreprises de plus de 20 salariés ont l’obligation légale d’avoir 6% de travailleurs handicapés – autant dire que beaucoup sont enclines à accepter une RQTH, d’autant qu’elles peuvent bénéficier d’aides de l’Agefiph pour les aménagements. Si vous ne souhaitez pas informer directement votre employeur de votre maladie, notez que vous n’êtes pas obligée de révéler la nature de votre handicap : seule la RQTH compte, et vous pouvez choisir de la mentionner (ou pas) auprès de vos supérieurs. Sachez simplement que grâce à la RQTH, vous pourrez obtenir plus facilement des arrangements (horaires adaptés, télétravail, pause supplémentaire lors des règles, fauteuil ergonomique, climatiseur si bouffées de chaleur dues au traitement, etc.). L’employeur a l’obligation d’étudier ces demandes et de s’y conformer autant que possible sur avis du médecin du travail | source : endofrance.org.

En parallèle, si vous avez un emploi du temps flexible ou un métier en libéral, pensez à vous aménager vous-même du répit lors des périodes à risque (par exemple, évitez de planifier de grosses réunions ou des déplacements les jours où vos règles doivent arriver, si ce sont vos moments critiques). Apprenez à écouter vos limites : ce n’est pas toujours facile dans un contexte professionnel, mais votre santé prime. En cas de forte douleur, plutôt que de serrer les dents, il vaut souvent mieux s’arrêter (prendre un congé maladie d’un jour ou deux) pour éviter un épuisement qui vous mettrait sur le flanc plus longtemps ensuite.

Côté législation, notez qu’en France l’endométriose n’est pas encore reconnue comme affection de longue durée (ALD) de liste 30, mais peut entrer dans le cadre des ALD “hors liste” ou ALD 31 (voir section juridique plus loin). Il n’existe pas (pas encore) de congé menstruel spécifique. Cependant, l’actualité évolue : en février 2023, l’Espagne est devenue le premier pays d’Europe à adopter un congé menstruel pour les femmes souffrant de règles douloureuses – l’endométriose y est explicitement citée dans la loi comme une situation ouvrant droit à cet arrêt maladie particulier | source : media.lelabdelendo.com. En France, ce sujet est débattu, mais pour le moment rien de tel n’a été mis en place au niveau national (certaines entreprises individuellement ont instauré des journées “congé règles” dans leur politique RH, mais c’est encore rare). Restez informées des évolutions, car les choses bougent vite dans ce domaine sous l’impulsion des associations.

Dernier conseil, plus humain : oser communiquer avec votre employeur (si le climat s’y prête). Sans tout dévoiler de votre vie privée, expliquer de manière simple que vous avez une maladie gynécologique chronique peut permettre à vos supérieurs ou collègues de comprendre vos absences ponctuelles ou vos besoins d’aménagements. Vous pouvez fournir un certificat médical (sans rentrer dans les détails du diagnostic) mentionnant que vous avez besoin de telles adaptations. Dans le meilleur des cas, vous créerez un environnement de travail compréhensif et solidaire. Bien sûr, chaque situation est différente – certaines femmes préfèrent ne rien dire pour éviter d’éventuelles discriminations ou remarques déplacées. À vous de sentir ce qui est le mieux. Mais sachez que de plus en plus d’employeurs sont sensibilisés à l’endométriose : l’ANACT (Agence nationale pour l’amélioration des conditions de travail) a publié en 2022 des guides à destination des managers pour les former à l’impact de l’endométriose en entreprise | source : endofrance.org. On peut donc espérer que, petit à petit, le monde du travail devienne plus inclusif pour les femmes souffrant de maladies chroniques comme celle-ci.

Soutien juridique et aides sociales

Sur le plan juridique et social, les femmes atteintes d’endométriose ou d’adénomyose peuvent faire valoir certains droits et bénéficier de divers soutiens. L’un des plus importants est le recours au régime des Affections de Longue Durée (ALD) de l’Assurance Maladie. Actuellement, l’endométriose n’est pas inscrite sur la liste des ALD exonérantes (dites ALD 30), ce qui signifie qu’en théorie elle ne donne pas automatiquement droit à une prise en charge à 100% des soins. Cependant, il est tout à fait possible d’obtenir une ALD “hors liste” (aussi appelée ALD 31) en fonction de la gravité de votre cas | source : deuxiemeavis.frendo-idf.fr. Concrètement, si votre endométriose/adénomyose nécessite un traitement prolongé coûteux (par exemple des injections régulières de médicaments onéreux, des opérations successives, une PMA…) ou entraîne une incapacité de travail significative, votre médecin traitant peut monter un dossier d’ALD hors liste. Si le Médecin Conseil de la Sécurité sociale l’accorde, cela vous permettra d’être remboursée à 100% pour tous les soins en lien avec la maladie (consultations, examens, médicaments, interventions…) pendant une durée déterminée. N’hésitez pas à en parler à votre médecin – beaucoup de patientes ignorent qu’elles peuvent y prétendre. À noter : en 2022, une proposition a été adoptée à l’Assemblée Nationale pour mieux prendre en charge l’endométriose en ALD, preuve que les choses évoluent du côté de la reconnaissance officielle | source : media.lelabdelendo.com.

Toujours concernant l’aspect financier, si la maladie vous empêche de travailler sur le long terme ou réduit fortement vos revenus, sachez que vous pouvez éventuellement prétendre à des prestations sociales. Par exemple, l’Allocation Adultes Handicapés (AAH) peut être versée aux personnes de 20 à 60 ans ayant un taux d’incapacité d’au moins 50% et de faibles ressources. L’AAH est attribuée par la MDPH (donc après dépôt du dossier handicap comme expliqué plus haut). Ce n’est pas systématique pour l’endométriose, mais dans des cas sévères (incapacité professionnelle majeure), cela peut être une bouée de secours financière. De même, en cas d’invalidité professionnelle (si vous ne pouvez plus du tout exercer votre métier), la Sécurité sociale peut attribuer une pension d’invalidité. N’hésitez pas à vous faire aider par une assistante sociale pour monter ces dossiers administratifs souvent complexes – chaque hôpital a des assistantes sociales que vous pouvez solliciter, et les associations de patientes offrent aussi ce genre d’accompagnement.

En parlant d’associations, celles-ci sont aussi là pour vous guider sur vos droits. EndoFrance, par exemple, propose des brochures “Droits et aides sociales” pour les malades. Il existe un service d’information juridique pour les usagers de la santé, appelé Santé Info Droits (géré par France Assos Santé), joignable par téléphone – on peut vous y renseigner gratuitement sur vos droits en tant que patiente, sur le secret médical au travail, sur comment réagir en cas de discrimination, etc. | source : endofrance.org. Si vous estimez subir un préjudice (par exemple un licenciement abusif lié à vos absences pour maladie, ou une difficulté à faire reconnaître un accident du travail lié à l’endométriose), ne restez pas seule : prenez contact avec ce genre de dispositif, voire avec un avocat spécialisé en droit de la santé ou droit du travail. En 2021, EndoFrance et une avocate ont cosigné une tribune intitulée “Endométriose et emploi… Il faut agir et vite !” pour interpeller sur la nécessité d’aménagements dans le monde professionnel | source : endofrance.org. C’est dire si la question juridique est devenue centrale.

D’un point de vue assurance et prêts, sachez que l’endométriose n’entre pas dans le cadre de la “grille de référence” de la convention AERAS (s’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé) – en clair, emprunter avec une endométriose ne devrait pas vous être refusé systématiquement par les assureurs, surtout si elle est bien contrôlée. En cas de souci avec une banque ou assurance (taux majoré excessivement, exclusion de garantie injustifiée), là encore rapprochez-vous d’une association de patients qui pourra vous conseiller dans vos démarches.

Pour résumer, connaître ses droits est indispensable pour ne pas ajouter des soucis financiers ou administratifs à la charge déjà lourde de la maladie. ALD hors liste pour la prise en charge médicale, RQTH pour le travail, aides sociales en cas de perte de revenu, soutien juridique en cas de discrimination – ces dispositifs existent et vous y avez droit si votre situation le justifie. Les associations et professionnels du droit de la santé sont là pour vous y aider, ne l’oubliez pas.

Groupes de parole, réseaux et vie sociale : ne pas rester seule

Face à l’endométriose ou l’adénomyose, l’isolement est l’ennemi. Longtemps, les femmes atteintes ont souffert dans leur coin sans oser en parler, pensant être seules à vivre cet enfer. De nos jours, il existe une formidable communauté de soutien qui s’est développée, et il est vivement conseillé d’y puiser de la force.

Rejoindre un groupe de parole de patientes peut transformer votre vécu. Entendre d’autres femmes raconter une histoire similaire – ces douleurs qu’elles décrivent, vous pourriez les raconter mot pour mot – procure un immense soulagement psychologique. On se sent comprise, enfin. Ces groupes permettent d’échanger des astuces, de partager ses émotions sans peur d’être jugée, et de rompre la solitude. De nombreuses associations organisent des rencontres régulières : cafés-discussions, réunions d’information, ateliers bien-être… L’association EndoFrance, par exemple, tient des rencontres amicales en régions depuis 2004, où les malades peuvent se rencontrer, échanger et s’entraider | source : endofrance.org. ENDOmind, Endométriose Québec, EndoBelgique – peu importe votre localisation, il y a fort à parier qu’un collectif existe près de chez vous ou en ligne. Les réseaux sociaux regorgent également de groupes privés sur Facebook, de comptes Instagram tenus par des “endo-girls” qui partagent leur quotidien et conseils, etc. Bien sûr, il faut prendre du recul par rapport à ce qui se dit (attention aux recettes miracles non scientifiques qu’on peut y trouver), mais le soutien moral est bien réel. Vous pouvez y trouver des recommandations de médecins, des retours d’expérience sur tel traitement, et surtout une oreille attentive à toute heure pour évacuer un ras-le-bol ou célébrer une victoire.

Impliquer ses proches dans cette bulle de soutien est aussi une bonne idée. Invitez votre conjoint, votre sœur ou votre amie à assister à une conférence sur l’endométriose, ou partagez-leur des ressources pédagogiques (il existe par exemple des vidéos YouTube très bien faites expliquant en quelques minutes la maladie avec des animations claires). Plus vos proches comprendront ce que vous traversez, plus ils pourront adapter leur attitude et vous épauler efficacement. Certaines associations proposent des séances spécifiques pour l’entourage, afin de répondre à leurs questions et de déconstruire les idées reçues.

Participer à des événements de sensibilisation peut également apporter du positif. Chaque année en mars (le mois de l’endométriose), ont lieu les EndoMarches dans plusieurs villes du monde : ces marches de sensibilisation réunissent patientes, proches et soignants dans la rue pour briser le silence. C’est un moment fort de se retrouver des centaines avec les mêmes banderoles “1 femme sur 10” et de clamer haut et fort que la douleur des femmes doit être prise au sérieux. De même, des courses solidaires (comme l’ENDOrun organisée par EndoFrance) ou des colloques ouverts au public sont autant d’occasions de rencontrer d’autres personnes concernées et de se sentir partie prenante d’une communauté soudée.

Au-delà du cercle des malades, sachez que la société civile commence à se mobiliser : on voit émerger des réseaux de solidarité en entreprise (certaines collègues se relayent pour couvrir une femme absente pour endométriose, par exemple), ou des initiatives comme le “congé solidaire” où des collègues donnent anonymement des RTT à une salariée malade pour compléter ses absences. Ces élans montrent que la parole libérée a des effets concrets. N’ayez donc pas peur de parler de votre maladie autour de vous – sans tomber dans l’excès inverse de ne parler que de ça, bien sûr – mais plus vous sèmerez de compréhension, plus vous récolterez de la bienveillance.

Enfin, continuez de cultiver une vie sociale et des loisirs autant que possible. Certes, la maladie impose des renoncements provisoires (annuler une sortie au dernier moment parce qu’une crise survient, ça arrive). Mais expliquez à vos amis de ne pas vous exclure pour autant : même si vous ne venez pas 2 fois, continuez à être invitée la 3ᵉ fois. Avec un bon réseau de soutien, on peut trouver des aménagements – par exemple vos amis peuvent venir dîner chez vous au lieu d’au restaurant si vous êtes trop fatiguée pour sortir, ainsi vous gardez du lien. Ce serait doublement injuste que l’endométriose vous coupe de vos amitiés en plus du reste. La clé est la communication : osez dire franchement “là je ne peux pas, je suis en crise”, vos vrais amis comprendront. Et quand vous allez mieux, profitez-en pour voir du monde, rire, vous changer les idées – c’est aussi un médicament, d’une certaine façon.

En résumé, ne restez pas isolée dans votre coin : entourez-vous. Que ce soit via des groupes de soutien, des proches, des collègues sensibilisés ou la grande communauté en ligne, il y aura toujours quelqu’un pour vous écouter et vous épauler les jours où c’est plus difficile. Ensemble, on est plus fortes face à la maladie.

Projet de maternité et droit au parcours PMA

L’endométriose est malheureusement l’une des premières causes d’infertilité féminine : environ 30 à 50% des femmes atteintes rencontrent des difficultés à avoir un enfant naturellement | source : blog.topdoctors.co.uk. L’adénomyose, elle, est associée à un risque accru de fausse couche et de complications de grossesse (prématurité, rupture prématurée des membranes) | source : endofrance.org en.wikipedia.org. Toutefois, être atteinte d’endométriose ou d’adénomyose ne signifie pas que l’on ne pourra jamais devenir mère. Il est important de connaître ses droits et les solutions existantes en matière de procréation médicalement assistée (PMA), et d’anticiper au mieux son projet parental.

1. Anticiper et évaluer sa fertilité : Si vous avez un désir d’enfant, il est conseillé d’en parler tôt avec votre médecin, surtout si vous avez plus de 30 ans. Même si vous n’êtes pas prête à lancer une grossesse immédiatement, il peut être pertinent de faire un bilan de fertilité (dosage hormonal, comptage des follicules antraux à l’échographie, éventuellement prise de sang AMH) afin d’évaluer votre réserve ovarienne. On sait que certaines formes d’endométriose (notamment les endométriomes ovariens) peuvent réduire la réserve ovarienne plus vite que la normale. En fonction des résultats, vous pourriez envisager une préservation de la fertilité : c’est-à-dire faire congeler vos ovocytes (“mise au congélateur”) pour usage ultérieur. Depuis la loi bioéthique de 2021 en France, toute femme entre 29 et 37 ans peut désormais congeler ses ovocytes sans raison médicale | source : parents.fr (même si le coût de la conservation reste en partie à charge, sauf indication médicale). Dans le cas d’une endométriose avérée, cette congélation ovocytaire est souvent considérée comme médicalement justifiée, donc prise en charge en grande partie par l’Assurance Maladie | source : dondovocytes.fr. N’hésitez pas à aborder ce sujet avec votre gynécologue – surtout avant une éventuelle chirurgie ovarienne, car il est recommandé si possible de faire un prélèvement d’ovocytes avant l’intervention (pour mettre des ovocytes de côté au cas où la chirurgie affecterait la réserve ovarienne). Préserver sa fertilité ne veut pas dire qu’on ne pourra pas concevoir naturellement, c’est une “assurance” au cas où.

2. Parcours PMA (AMP) : Si vous essayez de concevoir sans succès pendant 6 à 12 mois (selon votre âge et la sévérité de la maladie), il faudra vous orienter vers un centre de PMA. Là, une équipe spécialisée (gynécologues de reproduction) évaluera votre dossier. On commencera par compléter le bilan : vérifier la perméabilité des trompes (examen d’hystérosalpingographie), le spermogramme du conjoint, etc. | source : aphp.fr. Puis, en fonction de vos spécificités, plusieurs stratégies sont possibles :

• Pour des endométrioses légères et si les trompes sont ouvertes, on peut tenter des stimulation ovariennes simples avec insémination intra-utérine (IIU). Cela consiste à stimuler légèrement vos ovaires pour obtenir 1 à 2 ovulations, puis injecter le sperme du partenaire directement dans l’utérus au moment opportun. Les chances de succès des inséminations en cas d’endométriose minime sont modestes mais proches de celles d’une infertilité inexpliquéeaphp.fr (environ 15-18% de grossesses par cycle en cumulant quelques tentatives). En revanche, en cas d’endométriose modérée à sévère, les IIU ont un taux de réussite très faibleaphp.fr, on ne les recommande généralement pas.
• Si l’endométriose est modérée ou que les inséminations échouent, on passe à la Fécondation In Vitro (FIV). La FIV contourt en partie les effets négatifs de l’endométriose sur la fertilité en fécondant les ovules en laboratoire puis en transférant l’embryon dans l’utérus. Les taux de succès en FIV pour les patientes endométriosiques sont légèrement plus faibles que pour d’autres indications, mais restent tout à fait encourageants (typiquement 25 à 30% de naissances par ponction selon l’âge). Le protocole sera adapté : par exemple, on peut faire quelques mois de traitement hormonal (pilule ou analogues GnRH) avant la FIV pour mettre l’endométriose en veille et améliorer les chances d’implantationaphp.frendofrance.org. Parfois, une petite chirurgie préalable sera proposée pour retirer une lésion qui pourrait gêner la FIV (comme un endométriome très gros qui empêche d’accéder aux ovaires, ou une lésion obstruant une trompe)aphp.fr. Tout cela sera discuté en Réunion de concertation pluridisciplinaire entre gynécologues PMA et chirurgiens. Notez que si plusieurs FIV échouent et que la réserve ovarienne est très altérée (ce qui peut arriver en présence d’une endométriose ovarienne bilatérale), la question du don d’ovocytes pourra être abordéeaphp.fr. C’est évidemment une étape difficile sur le plan personnel, mais certaines femmes y recourent avec succès.
• Concernant l’adénomyose, sa présence peut compliquer la nidation de l’embryon. Si on détecte à l’IRM une adénomyose avancée, les centres PMA adoptent parfois des stratégies spécifiques : par exemple, faire plusieurs mois de mise en ménopause (GnRH) avant de tenter un transfert d’embryon, afin de “décharger” un peu l’utérus en lésions. Des études ont montré que cela peut améliorer le taux de réussite des FIV chez les patientes avec adénomyose. Durant le bilan PMA, on évalue précisément l’adénomyose (épaisseur de la zone de jonction) car son épaississement est prédictif d’un taux d’implantation plus faibleendofrance.org. Là encore, un traitement de fond peut être nécessaire en amont pour optimiser l’utérus.

3. Droits et accompagnement dans le parcours PMA : En France, la PMA est prise en charge par la Sécurité sociale (à 100%) pour jusqu’à 4 tentatives de FIV et 6 inséminations, dans la limite d’âge (43 ans pour la femme en général). L’endométriose étant une cause médicale d’infertilité, vous avez bien entendu droit à ce parcours comme n’importe quel couple infertile. N’hésitez pas à entamer les démarches assez tôt, car les délais dans certains centres peuvent être longs. Depuis 2021, la PMA est ouverte également aux femmes célibataires ou aux couples de femmes – cela peut concerner des patientes endométriosiques souhaitant faire un enfant seules (dans ce cas, la prise en charge financière se limite à 43 ans également). Pensez à la prise en charge du transport : si le centre de PMA est loin de chez vous, vous pouvez demander des bons de transport médical pour vous y rendre, pris en charge par l’Assurance Maladie (sur prescription médicale).

Au cours de la PMA, n’hésitez pas à solliciter le soutien d’un psychologue du centre si vous en ressentez le besoin – la plupart des cliniques proposent un suivi psy aux couples car c’est un parcours stressant. Et en entreprise, sachez que vous pouvez bénéficier d’autorisations d’absence pour les rendez-vous médicaux liés à une PMA (c’est encadré par la loi de 2016 : la femme et son conjoint ont droit à s’absenter sans perte de salaire pour les actes nécessaires, sur justificatif).

Enfin, gardez espoir : beaucoup de femmes atteintes d’endométriose réussissent à avoir des enfants, parfois de manière naturelle, parfois grâce à la médecine. Le chemin peut être semé d’embûches, mais les progrès en fertilité assistée offrent des solutions variées. Et rappelez-vous que vous n’êtes pas seule dans ce parcours : rapprochez-vous des associations de patients infertiles (comme BAMP en France) ou des groupes de discussion spécialisés “Endométriose & désir de grossesse” où d’autres femmes partagent leurs vécus, cela peut vraiment aider à traverser les montagnes russes émotionnelles de la PMA.

En conclusion, endométriose et adénomyose sont des maladies complexes qui, durant des siècles, ont plongé des millions de femmes dans la souffrance et l’incompréhension. Aujourd’hui, ces maladies sortent de l’ombre : l’histoire de leur reconnaissance est celle d’un long combat mené par des patientes, des médecins pionniers et des associations, pour faire entendre que la douleur des femmes n’est ni imaginaire ni inéluctable. Les avancées scientifiques récentes donnent de l’espoir – diagnostic plus précoce, traitements hormonaux et chirurgicaux mieux maîtrisés, recherches en plein essor – même si le défi n’est pas terminé pour autant. Pour les femmes qui en sont atteintes, le quotidien reste souvent difficile, mais il existe désormais une solidarité et de nombreux outils d’aide : conseils en alimentation, approches naturelles, soutien psychologique, droits sociaux, adaptations au travail, accompagnement dans le parcours PMA… Autant de ressources pour les aider à reprendre le contrôle de leur vie malgré la maladie.

Puissent cet article et les témoignages qu’il relaie avoir apporté de l’information utile, du réconfort et des pistes concrètes à toutes celles (et ceux) qui le lisent. En brisant le silence et en diffusant la connaissance, on contribue à ce que plus aucune femme ne souffre en vain pendant des années. Endométriose et adénomyose méritent toute notre attention – il en va du bien-être, de la santé et des droits de millions de femmes à travers le monde. La mobilisation continue, et ensemble, nous ferons en sorte que ces maladies soient pleinement reconnues, soignées et – espérons-le un jour – guéries.

Sources

1. Le Lab de l’Endo – “Quand l’endométriose a été découverte ?”, article du 07/03/2023media.lelabdelendo.commedia.lelabdelendo.com
2. Wikipédia (fr) – Page “Endométriose” (définitions, symptômes)fr.wikipedia.orgfr.wikipedia.org
3. Endomind (association) – “L’histoire de l’endométriose” (récit historique et reconnaissance)endomind.orgendomind.org
4. Benagiano et al., “History of adenomyosis”, Best Pract Res Clin Obstet Gynaecol, 2006 – (résumé historique de l’adénomyose)pubmed.ncbi.nlm.nih.govpubmed.ncbi.nlm.nih.gov
5. EndoFrance (association) – “Qu’est-ce que l’adénomyose ?” (définition, prévalence et diagnostic)endofrance.orgendofrance.org
6. Endoblum – “L’endométriose, maladie victime du patriarcat”, article du 19/01/2022 (témoignages collectifs et chiffres)endoblum.frendoblum.fr
7. Top Doctors (blog) – “Icons: Marilyn Monroe also had endometriosis”, 27/10/2022 (histoire de Marilyn Monroe et l’endométriose)blog.topdoctors.co.ukblog.topdoctors.co.uk
8. Wikipédia (en) – Page “Adenomyosis” (symptômes et terminologie historique)en.wikipedia.orgen.wikipedia.org
9. Santé Magazine – “Endométriose : comment concilier sa maladie et sa vie professionnelle ?” (droits au travail, RQTH et aménagements)endofrance.orgendofrance.org
10. Santé.fr (plateforme officielle) – Dossier “Endométriose” > “Prise en charge et aides sociales” (ALD hors liste, droits)deuxiemeavis.frendo-idf.fr
11. EndoFrance – “Travailler avec l’endométriose” (guide pratique, médecin du travail, temps partiel, RQTH)endofrance.orgendofrance.org
12. Endo-IDF (asso Île-de-France) – “En savoir plus sur vos droits” (ALD 31 et dispositifs Assurance Maladie)endo-idf.fr
13. Wikimedia Commons – Histopathology of adenomyosis.jpg (image histologique en CC0)commons.wikimedia.org
14. Cerin.org – “Endométriose : le lien avec l’alimentation”, brève scientifique (31/10/2022)cerin.orgcerin.org
15. Le Lab de l’Endo – “Alimentation anti-inflammatoire et endométriose : aliments à favoriser/éviter”media.lelabdelendo.commedia.lelabdelendo.com
16. Deuxième Avis – “L’histoire de Lison, 23 ans, souffrant d’endométriose” (témoignage patient + recommandations médicales)deuxiemeavis.frdeuxiemeavis.fr
17. AP-HP (hôpitaux de Paris) – Référentiel “Infertilité et endométriose” (détails techniques sur chirurgie et FIV)aphp.fraphp.fr
18. Parents.fr – “La congélation d’ovocytes en France : comment ça marche”, 2022 (loi bioéthique 2021)parents.fr
19. May.app – “Adénomyose : quel impact sur la fertilité et la grossesse”, citant Santé.fr (risque de fausse couche ×2 en cas d’adénomyose)may.appendofrance.org
20. Wikimedia Commons – Peritoneal_endometriosis.jpg (image laparoscopique d’endométriose péritonéale, domaine public)en.m.wikipedia.orgen.m.wikipedia.org